幸运11选5

                                                                        来源:幸运11选5
                                                                        发稿时间:2020-08-12 13:12:04

                                                                        2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。

                                                                        “桂芳肚子越来越大,如今像是五六个月身孕的孕妇。”周早英说,“她开始一天天沉默,不会出门见人,而我能做的,只有去努力和其他孩子的家长一起,跑医保,才有可能在未来救上她一命。我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧。”

                                                                        在中亚地区,截至12日,哈萨克斯坦累计确诊100855例,累计死亡1269例。总统托卡耶夫12日表示,哈将在8月中下旬向莫斯科派出磋商新冠疫苗采购问题的政府代表团。

                                                                        据俄防疫指挥部12日消息,过去24小时俄新增确诊5102例,累计确诊902701例;莫斯科市新增确诊689例,累计确诊249611例;全俄新增死亡129例,累计死亡15260例;新增治愈7123例,累计治愈710298例。

                                                                        2020年3月11日,中国大部分地区疫情的影响尚未消散,但湖南省七八位戈谢病家庭的群里,突然爆发出欢呼。“那天下了文件,从4月1号开始,戈谢病的药在湖南进入了医保体系,政府进行70%的报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算也让我们看到一丝希望。”

                                                                        2011年开始,朋辉病情恶化。2012年10月11日,孩子不小心摔了一跤,再也没有站起来。周早英带着他去医院,请求医生“能救一分钟就多救一分钟”,然而依然无济于事。周早英抱着孩子回到家中,放在家里的长椅上。朋辉就一直拽着妈妈的手,盯着妈妈,一句话也说不出来,没多久,就咽气了。“他走的时候,很痛苦,眼睛最终也没有闭上。”8年过去,儿子离世时的画面,如同刀刻在她的记忆中,每一个细节,她都记的清清楚楚。

                                                                        而周早英度过了神情恍惚的2个多月,每日翻看儿子的日记、相片,不能从中走出,经常一哭就是一夜。家里人怕她垮了,悄悄扔掉了很多朋辉留下的记忆,但周早英依然偷偷收起了一些,直至今日,她都会不时翻看。

                                                                        湖南农妇周早英,也是讨论者之一。她关注着这一事件的走向,因为她的一对儿女,也是罕见病患者。其中儿子李朋辉,已于2012年10月,因“大肚子病”去世,无力承担的巨额医疗费,是周早英心里永远的痛。

                                                                        周早英的丈夫李祥根开始四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。

                                                                        2017年开始,李桂芳的肚子渐渐也大了起来,李桂芳知道,留给桂芳的时间也不多了。而在湖南,同样状况的家庭有7家,他们中,有的孩子因为脾脏肿大,已经被切除,但导致了其他并发症,如肝脏肿大,双目失明等;有的孩子肚子一天天变大,到了临界值,像极了当初的朋辉。